Sretan u životu i poslije 28 operacija

Drugačiji su među nama

Sretan u životu i poslije 28 operacija

Vjera me drži. Bog je meni napravio uslugu. Tko zna što bi sa mnom bilo da nemam ovih teškoća? Puno se tih pitanja nameće i lako je sada nagađati. Čovjek mora biti zahvalan Bogu kakav god da jest. Nemam razloga nekoga kriviti i nitko nije kriv, to je tako moralo biti. Da sada sjednem i plačem, od toga nema ništa, samo ću izgubiti vrijeme. Ujutro zahvalim, na svemu zahvalim Bogu. Bilo dobro ili loše, zahvalim Bogu. Kad god prođem kraj raspela, uvijek se prekrižim. Dok čekam vlak na Glavnom kolodvoru, pođem u kapelu i uvijek se pomolim.

Na području župe Uznesenja Blažene Djevice Marije na nebo u Stenjevcu u Zagrebu živi Mario Bebek. Ministrant u župi, plivač već sedam godina, student Zdravstvenog veleučilišta, rođen je 28. listopada 1991. Iako je imao 28 operacija s dijagnozom »artrogripoza« kod koje dolazi do ukočenja zglobova, deformacija kostiju i mišića, pun je optimizma i planova za budućnost.

»Roditelji su mi Mirna i Drago, a u obitelji imam još jednog brata koji je stariji godinu i pol od mene«, svjedoči student Bebek. »Prema pričanju, bojeći se za moj život, roditelji su me krstili odmah drugi dan po rođenju, dakle 29. listopada 1991. Kršten sam u župi sv. Blaža. Nakon toga bio sam tri mjeseca u inkubatoru, i mislilo se da neću preživjeti. Još u ranoj dobi liječnici su preporučili da idem u Ameriku na operaciju. Tako, kad sam imao godinu dana išli smo u Ameriku, no tamo im je rečeno da bismo trebali ići na operacije kad malo porastem. Zapravo, ne znam detalje, znadem da je to roditeljima teško i zato ih o tome puno ne pitam, jer im ne želim vraćati ta teška sjećanja. Posljednju operaciju imao sam prije dvije godine u Bonnu u Njemačkoj. Između ostaloga, stopalo mi je operirano na Šalati, nakon toga bio sam na operaciji uha, zatim sam dobio infekciju bakterijom zlatnog stafilokoka. Šest godina sam se mučio s tom bakterijom. Poslije toga operirao sam oko, pa vrat i trbuh. U Njemačkoj sam operirao ruke, šake, presađivani su mi mišići.«

Uvrede su ga potaknule da drži predavanja

Opisujući svoju borbu, a ponajviše borbu majke Mirne sa sustavom, student Bebek kaže da je od rođenja ovisio o fizikalnoj terapiji. »I tu je bilo borbe, jer htjeli su mi to ukinuti: od pet puta na dva puta tjedno. Majka se žalila i izborila se da ostane na pet puta tjedno. Prošao sam kao dijete sve, od vježba na Goljaku preko ostalih bolnica. Otac je radio u Njemačkoj, napustio je posao i vratio se da bi se posvetio nama. Morao je raditi dan i noć.«

Prisjećajući se svoje osnovne škole, Bebek kaže da su tada već počele uvrede, ne samo od učenika nego i od nekih profesora. »Sjećam se da mi je jednom profesorica hrvatskoga jezika rekla da me je Bog kaznio što imam takve ruke. Kako je pravilo bilo da učenici ulaze u papučama u razred, mene je ravnateljica toga oslobodila jer se nisam mogao sam obuti. No, jedan profesor mi je rekao da moram obuti papuče, jer da ja neću, a ne da ne mogu, i nije me htio dvaput pustiti u školu. Ponovno su roditelji morali ići u školu i intervenirati. Štoviše, jedno vrijeme neki sa mnom nisu htjeli sjediti. Ipak, bilo je i onih koji su željeli pomoći. Kako ne mogu obući jaknu sam jer ne mogu dignuti ruke, to mi je uvijek činio najbolji moj prijatelj Mario Posarić. Bilo je profesora i nastavnika koji su mi izlazili ususret, jer puno sam izostajao iz škole. Tako u četvrtom razredu učiteljica je došla doma i dala mi da napišem test, jer sam tada operirao nogu.

Mislim da naše društvo nije dovoljno osviješteno prema osobama s invaliditetom. Uvrede, dobacivanja, uporna promatranja u tramvaju i slično mogu reći da su učestala. Na sve to sam se navikao, no ima dana kad mi se to skupi i padnem u neku depresiju. Hvala Bogu, drži me vjera. Zbog svega toga odlučio sam govoriti o tome u školama, župama, knjižnicama i šire da bih osvijestio mlade ljude. Dosada sam održao dvadesetak predavanja u raznim institucijama. Nakana mi je svjedočiti o svojemu životu, pokazati mladim ljudima da sa svojom različitošću imam iste potrebe i potaknuti ih da ne čine diskriminaciju prema drugačijima. Iz toga razloga odlučio sam napisati knjigu ‘Pogled kroz moje oči’ koja će izići ove godine. Premalo se o tome govori, a ljudi su skloni govoriti o nečemu što ne znaju i odmah isključuju ili osuđuju.

S druge strane, i deklarativne podrške također mogu biti ponižavajuće. Tako sam nedavno bio na dodjeli nagrada najsportaša s invaliditetom u Globusu. U zabavnom programu bile su naše poznate estradne zvijezde. Voditelj programa je za svaku estradnu zvijezdu ispričao bogati životopis a najsportaše, za koje je i organiziran svečanost, najavio je jednom rečenicom.«

»Kad sam bio mali, s bakom sam išao svaku nedjelju na misu. Želio sam ići za svećenika. Rekli su mi: Kako ćeš ti biti svećenik, posebno kod podizanja s takvim rukama. Onda su mi rekli da bih mogao biti franjevac, ići za brata laika. Tako sam krenuo na susrete Frame, a jedan član Frame kazao mi je da ne dolazim više.

Redovnice mu produbile vjeru

Nisam se želio žaliti, jednostavno sam odustao od toga pa sam se posljednji tren prebacio na studij za sanitarnog inženjera, jer prije toga sam završio za sanitarnog tehničara. Hvala Bogu, studijem sam zadovoljan, a kad su vježbe u mikrobiološkom laboratoriju, profesor ima razumijevanja, a i kolege mi pomažu.«

Ministrant Bebek još je početkom osnovne škole bio član župnoga dječjeg pjevačkog zbora. »Ministrirati sam počeo pretprošle godine. Zvao me jedan prijatelj da dođem ministrirati, no nisam odmah prihvatio jer sam razmišljao kako ću ja nositi kalež i posluživati. Pokušao sam, i tako sam ostao ministrant. Crkvi sam se posebno približio kad sam bio na operaciji u Njemačkoj. Bio sam na presađivanju mišića, jer nisam imao mišiće na rukama. Operacija je trajala 16 sati. No, nakon dva dana dobio sam tešku upalu, užasne bolove i temperaturu višu od 40 stupnjeva. Nakon sedam operacija na kraju su mi morali izvaditi presađeni mišić. Imao sam dosada 28 operacija. Upoznao sam puno ljudi u Njemačkoj, iz Afrike, iz Poljske, i onda kad sam vidio kakve probleme oni imaju, to mi je bilo jedno bogato iskustvo.«

Bebek kaže da mu je hrvatsko zdravstveno osiguranje jako malo pomoglo kod operacija vani, zapravo sudjelovali su do najniže granice, a operacije su stajale po 15-20 tisuća eura. »Dok sam ja bio na operaciji, mama je bila u hotelu kod jednoga našeg čovjeka. Od hotela do bolnice trebalo je sat vremena. Kako smo tamo došli do časnih sestara, a pomogao nam je fra Ante Bilić, časne su se uključile za prijevod u samostanu sv. Augustina. Kad su časne čule da mi plaćamo smještaj, one su nam dale smještaj, izišle su nam ususret. Tako smo došli u samostan, i kad sam išao na kontrole, kad sam izlazio iz bolnice, bio sam s časnama. S njima sam bio u crkvi, s njima sam se sprijateljio, i to me još više povezalo s Crkvom. U meni je rasla još veća želja da postanem svećenik. Sad je malo splasnulo, ali smatram: ako to Bog hoće, nikad nije kasno.«

Što bi bilo da nema teškoća?

»Svake godine idemo u Međugorje, na Brdo ukazanja idemo svih nas četvero. Pretprošle godine nisam išao jer sam bio na operaciji. Kao mali, prije spavanja ja sam pričao s Bogom. Legao bih, morao je biti mrak i tako sam pričao s Bogom. Kad bi netko ušao u sobu. pitao bi me s kime pričam. Sada molim svaki dan. Ujutro zahvalim, na svemu zahvalim Bogu. Bilo dobro ili loše, zahvalim Bogu. Kad god prođem kraj raspela, uvijek se prekrižim. Dok čekam vlak na Glavnom kolodvoru, pođem u kapelu i uvijek se pomolim. Bez obzira koliko puta prođem pored raspela, prekrižim se jer je to meni važno. Pa vjera me drži. Bog je meni napravio uslugu. Tko zna što bi sa mnom bilo da nemam ovih teškoća? Puno se tih pitanja nameće i lako je sada nagađati. Čovjek mora biti zahvalan Bogu što god se događalo. Nemam razloga nekoga kriviti i nitko nije kriv, to je tako moralo biti. Da sada sjednem i plačem, od toga nema ništa, samo ću izgubiti vrijeme.« Student Bebek član je udruge »Debra«. Trenira plivanje, piše, studira, igra nogomet…

(autor: Jadranka Pavić, photo: Vlado Čutura, Glas Koncila 8 (1966) od 26.02.2012.)
Copyright: Glas Koncila

Odabrao i pripremio: Franjo Damir K.