Piše: Dora Žic
Listopad je mjesec posvećen podizanju svjesnosti o Downovu sindromu. Kromosomski poremećaj javlja se kod jednog od 650 novorođenčadi, navodi zajednicadown. Do Downovog sindroma može doći neovisno o zdravlju i načinu života roditelja. Razlog nastajanja pogrešne podjele stanica još uvijek je nepoznat.
Zastrašujući podaci: Island ‘iskorjenjuje’ djecu s Downovim sindromom pomoću pobačaja
Unatoč porastu društvene svijesti dijagnoza Downovog sindroma često poticaj za pobačaj
Majke i očevi čije priče donosimo u nastavku primjer su toga koliko dijete s Downovim sindromom može oplemeniti obitelj, unijeti veselja u dom i utjecati na međusobne odnose unutar obitelji.
Sally Philips majka je dječaka Ollyja s Downovim sindromom koja se odmah nakon poroda suočila s osudom društva. Liječničko osoblje pozvalo ju je da sjedne, a zatim su (dijelom plačući) govorili kako im je iskreno žao, navodi BBC. Niti od koga u tom trenutku nije čula pozitivne riječi, rekla je Sally.
“Rekli su mi da je u pitanju tragedija, a zapravo je više riječ o komediji. To je kao „sitcom“, humoristična serija u kojoj se čini da nešto ne ide dobro, ali na kraju se ispostavi da ne postoji ništa loše u priči“, svoje viđenje roditeljstva djeteta s Downovim sindromom tako je sažela Sally.
Osim Ollyja Sally ima još dvoje mlađe djece, a kako bi ukazala na krivu percepciju Downovog sindroma u društvu, Sally je snimila dokumentarni film „Svijet bez Downovog sindroma“. Ono što ona sama ističe je činjenica kako je Olly promijenio njezin život, ali i život obitelji nabolje. Kaže i kako je upravo Olly najbrižniji i najpažljiviji od njezine djece i vrlo je fokusiran na druge ljude.
Kao i Sally, Maria je također majka djece s Downovim sindromom i naglašava kako joj je dosta sažaljevanja njihove obitelji jer za to ne postoji razlog, navodi BBC. Joey i Nancy, rođeni u malom vremenskom razmaku oboje imaju Downov sindrom, a njihovi roditelji naglašavaju kako, iako razlike postoje, puno je više sličnosti između njih i ostale, „tipične“ djece.
Maria naglašava kako želi djeci omogućiti da postignu u životu onoliko koliko mogu, a da ih ne zadržava stav drugih ljudi prema njima.
Osuda društva nije nešto neuobičajeno roditeljima djece s Downovim sindromom. S osudom liječnika susrela se i Courtney Baker kojoj je liječnik više puta predlagao pobačaj, piše CNN. Svome liječniku ona je kasnije napisala i pismo koje možete pročitati u nastavku.
„Dragi doktore,
nedavno mi je prijateljica ispričala kako joj je njezin ginekolog pri svakom ultrazvuku rekao “Savršen je”. A kad se dječak rodio s Downovim sindromom posjetila je svog liječnika. Pogledao je dječaka i prokomentirao: “Rekao sam vam. Savršen je”. Njezina priča me jako pogodila. Iako sam bila zahvalna zbog njezina pozitivnog iskustva, istovremeno sam bila beskrajno tužna jer to isto ja nisam imala. Da ste barem Vi bili taj doktor.
Došla sam k Vama kad mi je bilo najteže. Bila sam prestrašena, zabrinuta i posve očajna. Još nisam znala istinu o svom djetetu i trebala sam ju čuti od Vas. Ali umjesto potpore i ohrabrenja, dobila sam prijedlog da prekinem život svoga djeteta.
Rekla sam Vam njeno ime, a Vi ste nas ponovno upitali razumijemo li koliko bi dijete s Downovim sindromom loše utjecalo na kvalitetu našeg života. Predložili ste da još jednom razmislim o prekidu trudnoće. Užasavali smo se pogleda koji tek slijede. Najteži trenuci moga života postali su gotovo nepodnošljivi jer mi nikada niste rekli istinu: Moje dijete je savršeno!
Nisam ljuta. U meni nema gorčine. Samo sam jako tužna. Tužna jer Vas malena srca koja čujete kako kucaju svaki dan ne ispunjava strahopoštovanjem. Tužna jer Vas zapetljani detalji i čudo tih slatkih prstića, pluća, oči i uši ne tjeraju da zastanete. Tužna sam je ste strašno pogriješili rekavši kako će nam dijete s Downom narušiti kvalitetu života. Slama mi se srce jer znam da biste to mogli reći danas još nekoj majci. Rastužuje me to što niste imali čast upoznati moju kći. Znate, Emersyn ne samo da je popravila kvalitetu naših života već je dirnula srca tisuća ljudi.
Dala nam je neopisivu radost, veće osmijehe, više smijeha i slatkih poljubaca nego što smo znali da je moguće. Otvorila nam je oči za pravu ljepotu i čistu ljubav. Stoga molimo da nijednu majka ne mora proći što ja jesam. Molim da i Vi vidite istinsku ljepotu i neokaljanu ljubav na svakom ultrazvuku, I molim se da, kada sljedeći put vidite bebu na ekranu s Downovim sindromom da se sjetite mene i kažete istinu: “Vaše dijete je savršeno!”.“
U mjesecu listopadu nastoji se ukazati na potrebu prihvaćanja ljudi s Downovim sindromom u društvu. Nije riječ o ukazivanju na njihov invaliditet već upravo suprotno – na njihove sposobnosti. Priče majki i roditelja takve djece dokaz su da su njihove sposobnosti ponekad i puno veće od očekivanja – oni su često razlog obogaćivanja, upotpunjavanja i zbližavanja čitavih obitelji.
Izvor: narod.hr/BBC/CNN/zajednicadown
