Svakoj trudnici na Islandu nudi se mogućnost prenatalnog testa kojim se može otkriti Downov sindrom s 85% točnosti. Gotovo 100% trudnoća u kojima je test na Downov sindrom pozitivan završava pobačajem.
Prenatalno testiranje za sindrom Down u državama poput Danske, Islanda i Nizozemske nema za cilj zdravlje, nego omogućiti onima koji ne žele imati dijete sa sindromom Down da ga pobace, što implicira da život te djece i osoba nije vrijedan ili jednako vrijedan kao život osobe koja nema genetski poremećaj.
Američka medijska agencija CBS News nedavno je u jednom članku objavila kako je „malo koja zemlja došla tako blizu iskorjenjivanju rođenja s Downovim sindromom kao Island.”
„Nema ničeg hvalevrijednog u činjenici da Island „iskorjenjuje “ djecu rođenu s Downovim sindromom pomoću pobačaja,“ naglasio je Jor-El Godsey, predsjednik organizacije za zaštitu prava na život Heartbeat International, međunarodne mreže od 1 800 centara za pomoć u kriznim trudnoćama, u kojima se ženama nude savjetovanja i resursi diljem zemlje.
„Ova su dragocjena ljudska bića umjetnički izrađena na sliku Božju i nijedna vlada ili osoba na svijetu nemaju pravo lišiti osobe s Downovim sindromom njihovih života,” rekao je Godsey za Catholic News Agency (CNA). „Downov sindrom nije smrtna presuda i pogrešno je tvrditi drugačije.”
Web stranica Snopes koja provjerava činjenice dodala je važno obilježje ukupnoj slici situacije. „Islandska vlada ne nameće pobačaj majkama za čiju se djecu na testu pokaže da su pozitivna na Downov sindrom, niti od majki zahtijeva da uopće obave testiranje,” naveli su.
Snopes napominje kako je Hulda Hjartardottir, voditeljica Odjela za prenatalnu dijagnostiku u Sveučilišnoj bolnici Landspitali u kojoj se rađa oko 70% islandske djece, za CBS News izjavila da se „na Islandu još uvijek rađaju djeca s Downovim sindromom.”
Iako prenatalno testiranje nije obvezno na Islandu, zdravstveni radnici svakoj trudnici kažu da je testiranje jedna od mogućnosti. U ovoj zemlji s populacijom od 330 000 ljudi godišnje se obično rađa oko jedno do dvoje djece s Downovim sindromom, no često se dogode “greške” u samom testiranju, kako CBS-ov članak navodi, i majka ga zato rodi, a da je test bio uspješan i da se otkrio Downov sindrom kod djeteta, majka bi ga pobacila.
Druge zemlje „ne zaostaju mnogo” u stopama pobačaja djece s Downovim sindromom, navodi članak. „Procjenjuje se da Sjedinjene Države imaju stopu (pobačaja) zbog Downovog sindroma od 67% (1995.-2011.); u Francuskoj je 77% (2015.); a u Danskoj 98% (2015.)”
U CBS-ovom članku navodi se i rasprava o etičkim pitanjima koja se postavljaju zbog prenatalnog probira i pobačaja djece s Downovim sindromom. Genetičar Kari Stefansson izjavio je: „Prema mojem shvaćanju, mi smo u biti iskorijenili Downov sindrom iz našeg društva, gotovo posve – na Islandu jedva da se više rađa ijedno dijete s Downovim sindromom.”
Ali kada su ga upitali što to znači za društvo, upozorio je: „Utječete na odluke koje nisu medicinske, na neki način.” „Mislim da nema ničeg lošeg u želji da imamo zdravu djecu, ali koliko bismo daleko trebali ići u ostvarivanju tog cilja prilično je komplicirana odluka,” rekao je.
U članku se također priznaje da, iako su osobe s Downovim sindromom izložene riziku od različitih drugih zdravstvenih problema, mnoge osobe s Downovim sindromom također žive ispunjene i zdrave živote te mogu živjeti samostalno ili gotovo samostalno, imati posao i veze. „Mnoge osobe rođene s Downovim sindromom mogu živjeti ispunjene, zdrave živote, s prosječnim životnim vijekom od oko 60 godina.”
Možda najbolji argument protiv iskorjenjivanja Downovog sindroma je Augusta, dražesna sedmogodišnja djevojčica. Njezina majka, Thordis Ingadottir, obavila je test dok je bila trudna s Augustom, ali on nije otkrio Downov sindrom.
Sada je Ingadottir postala zagovornicom osoba s Downovim sindromom.
„Nadat ću se da će se ona potpuno integrirati u ovo društvo, na svoj način. To je moj san,” rekla je Ingadottir za CBS. „Nije li to temeljna potreba u životu? U kakvom društvu želite živjeti?”
Godsey je za CNA rekao da roditelji čija djeca imaju Downov sindrom ili neku drugu genetsku nepravilnost trebaju ljubav i podršku, a ne pobačaj. „(Ovi roditelji)…zaslužuju ljubav i podršku koje će koristiti njihovim rastućim obiteljima, a pobačaj kategorički podbacuje u ostvarivanju svog lažnog obećanja da će koristiti obiteljima, pojedincima i društvu kao cjelini,” rekao je.
Godsey je dodao kako bi gotovo svatko tko poznaje nekoga s Downovim sindromom bio potpuno protiv njegova iskorjenjivanja. „Kao što vam svatko tko poznaje osobu s Downovim sindromom može reći, ovi su prekrasni ljudi velika radost za svoje obitelji i zajednice. Svijet postaje eksponencijalno siromašniji kada ubijamo nedužnu djecu jer su počinila „zločina” time što nisu ispunila naša samouzvisujuća očekivanja.”
Djeca sa sindromom Down u Hrvatskoj
Prema Izvješću Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo o osobama s invaliditetom u Republici Hrvatskoj za 2017. u Hrvatskoj živi 1608 osoba sa sindromom Down. “Prosječno se jedno od 650 novorođene djece rađa sa sindromom Down, kromosomskim poremećajem koji nastaje uslijed viška jednog kromosoma ili dijela kromosoma u jezgri svake stanice tijela”, navodi In-portal. “Sindrom Down uzrokuje pogrešno razvrstavanje kromosoma tijekom stanične diobe spolnih stanica, tako da se u stanici nađe višak cijelog ili dijela jednog kromosoma. S obzirom da postoje tri kopije 21. kromosoma, regularni tip sindroma Down poznat je i kao trisomija 21. Sindrom Down pogađa sve rasne skupine i može se javiti u svakoj obitelji, bez obzira na zdravlje roditelja, ekonomsku situaciju ili način života.”
Jelena Mandarić-Kolarik, majka dječaka s Downovim sindromom, za In-portal progovara o tome kako se ona i njena obitelj nose sa stanjem njezina sina: “Djeca s Down sindromom imaju neka posebna fizička i zdravstvena obilježja i ona se razlikuju od djeteta do djeteta, ali oni ponajprije nose osobine svojih roditelja i obitelji i zbog toga se mogu međusobno jako razlikovati. Razvojne faze su kao i kod druge djece, samo puno sporije i teže. Ja sam nekako otpočetka taj višak kromosoma shvaćala kao uteg koji nam sve otežava, ali istodobno nas i čini jačima. Za djecu s Down sindromom kažu da su djeca ljubavi i slažem se s tim. Moj Borna je kao mali/veliki generator ljubavi, najslađeg osmijeha i najtoplijeg zagrljaja na svijetu, čista ljubav i radost! Po njemu ili zbog njega kao da sam i sama postala bolji čovjek. Naučio me što znači bezuvjetna ljubav i predanje, onaj osjećaj kada činiš najviše što možeš, a ostalo prepustiš dragome Bogu i uživanje u malim, svakodnevnim stvarima. Postali smo puno kreativniji, otvoreniji prema svemu što nam donosi novi dan, jer svaki je kao mali projekt za sebe.”
Natalija Belošević, predsjednica Udruge sindrom Down Zagreb, kaže kako je cilj ove udruge poticanje punog uključivanja osoba s Down sindromom u sve segmente života zajednice, pružanje podrške osobama sa sindromom Down, kao i njihovim obiteljima te osposobljavanje za svakodnevni život. Udruga potiče rad s obiteljima, te stručnim osobama kako bi se brže i kvalitetnije rješavale pojedinačne potrebe svake osobe sa sindromom Down. Promovira princip normalizacije na način da se zajednicu potiče na humanost i njegovanje međuljudskih odnosa.
Prema sadašnjem Zakonu o pobačaju iz 1978., ako se utvrdi da će dijete imati “teške prirođene tjelesne ili duševne mane”, moguće na zahtjev majke i uz odobrenje liječničke komisije izvršiti pobačaj praktički sve do trenutka početka porođaja, odnosno rođenja djeteta.
Izvor: Catholic News Agency
Preuzeto: https://narod.hr/dom-i-obitelj/
