Autor: Dnevno.hr
Jedina šansa za liječenje mu je lijek Nexavar (Sorafenib) koji košta tri tisuće euramjesečno
Ima tek 34 godine. Pred njim je trebao biti lijep život uz obitelj, no u sve se uplela zloćudna bolest.
Danijelu ocu malenih blizanaca Lucije i Lovre, prije četiri je godine dijagnosticiran zloćudni tumor želuca. Na prvoj operaciji u Rijeci odstranjena mu je trećina želuca, dio jednjaka i tankog crijeva, s nadom u potpuni oporavak, jer je tumor bio lokaliziran. No, tumor je nakon operacije metastazirao u limfne čvorove. Terapija Imatinibom, koja je uslijedila, nažalost nije pomogla, piše portal Riprsten.
Tumor ne reagira na terapiju
Uslijedili su posjeti svim eminentnijim onkolozima u regiji, a vlastitim je sredstvima plaćena DNK analiza tumora u Beču, gdje se otkrilo da je tumor podvrste “wild type” što znači da u većini slučajeva ne reagira na terapiju. Nakon toga, početkom 2016., Danijel je u Zagrebu drugi put operiran. Odstranjeno je devet zaraženih limfnih čvorova, a jedan je ostao zbog specifičnog smještaja, (iza kardije želuca). Uslijedila je terapija tabletama Sutent koje su druga linija obrane kod navedenog tumora. No, nakon uzimanja samo jedne doze došlo je do alergijske reakcije na lijek.
Ostalo je samo čekati
Na preporuku onkologa preostalo je samo čekati kontrole i nadati se da se tumor neće brzo širiti. Svaka tri mjeseca rađena je magnetska rezonancija, a potom je odlučeno da se pokuša liječenje s lijekom Regorafenibom.
“Predan je zahtjev na povjerenstvo za lijekove KBC Rijeka s nadom u pozitivan odgovor i početak bilo kakve terapije koja bi mogla uroditi plodom. Nažalost, je li zbog aljkavosti administracije ili zbog skupoće lijeka, koji ide preko bolničkog proračuna, moj zahtjev je odbijen s preporukom za još jednu operaciju uklanjanja tumorske mase koja je prilično narasla u godinu i tri mjeseca bez ikakve terapije”, tvrdi Danijel Romić.
Eminentni abdominalni kirurzi odbili su operativni zahvat, tvrdi Romić, jer, kako kažu, u ovom trenutku više nije moguć zbog previše metastaza i delikatne lokacije.
Lijek koji budi nadu
“Nije mi ništa preostalo nego preseliti svoj slučaj kod doktora Beleva, koji je jedini imao ideju za daljnje liječenje. Prošao sam testiranje na Sorafenib u KBC Zagreb u travnju ove godine. Utvrđeno je da nemam nuspojava ni alergija na navedeni lijek, a u međuvremenu su iz Amerike stigli rezultati dodatne analize DNK tumora, koje sam ponovo napravio vlastitim sredstvima, u kojima stoji da je moj tumor SDH B pozitivan i da bi eventualno najbolje reagirao na Sorafenib. KBC Rijeka i Rebro su odbili financirati lijekove iz svog proračuna jer je lijek nedovoljno istražen lijek na tu bolest. Naime, to je tako rijetka situacija jer vjerojatno jedino ja u Hrvatskoj imam taj podtip”, rekao je Romić za Riprsten.
Doktor Belev uspio je prikupiti manju količinu lijeka, koja nažalost nije dostatna za tromjesečno kontrolno razdoblje.
“Pokušao sam direktno od proizvođača lijeka dobiti donaciju za početna dva mjeseca kako bismo vidjeli djeluje li lijek, ali nažalost i od Bayera je uslijedila odbijenica jer nisu u mogućnosti donirati lijek na moju originalnu dijagnozu GIST-a. Kome se još mogu ili moram obratiti da bi si eventualno produljio život i omogućio mojim blizancima da uživaju još neko vrijeme uz svojeg tatu? Mora li sve u ovoj državi ići težim putem? Raspitao sam se i u Austriji, lijek je moguće dobiti uz recept, ali za cijenu od oko 3000 euramjesečno. Nažalost, ja tog novca nemam. Molim vas, pomozite mi da pokušam produžitiugodno djetinjstvo svojoj djeci zbog kojih sve ovo i radim. Ako netko ima viška lijeka Sorafenib (Nexavar), koji je ostao od liječenja molim vas javite”, poručio je Danijel.
Danijel je apel za lijekom uputio i preko Facebooka gdje mu se možete osobno javiti ako možete pomoći, ili putem emaila: [email protected]
